National Lipoedema Conference i Cork

Lørdag 29. august deltok dr. Ileana Rodríguez Standal på Irlands første nasjonale lipødemkonferanse i Cork. Konferansen samlet 370 pasienter, helsepersonell og ledende fagpersoner fra Irland og andre deler av verden – alle med et felles mål om å styrke kunnskapen om lipødem og forbedre tilbudet til mennesker som lever med sykdommen.

Det faglige programmet holdt et høyt nivå, med engasjerende foredrag om diagnostikk, behandling og forskning, samt om den betydelige innvirkningen lipødem kan ha på helse, funksjonsevne og livskvalitet.

En stor takk rettes til Lipoedema Support Network Ireland for en varm, inkluderende og svært profesjonelt gjennomført konferanse. Organisasjonen skapte en viktig møteplass for kunnskapsdeling og åpne samtaler, der både pasienter og fagpersoner ble lyttet til og tatt på alvor.

Takk også til alle foredragsholderne for sterke, lærerike og inspirerende bidrag.

Pasientenes erfaringer gjorde sterkest inntrykk

Det som berørte dr. Standal aller mest, var pasientenes egne historier.

De fortalte åpent og ærlig om livet med smerter, den langvarige søken etter svar og hvordan det oppleves ikke å bli forstått eller trodd. Flere hadde ventet i mange år før de endelig fikk en forklaring på symptomene sine.

Faglig og klinisk kunnskap er avgjørende, men den kan ikke stå alene. Vi må lytte til menneskene som lever med sykdommen hver eneste dag. Deres erfaringer må stå sentralt når vi utvikler ny kunnskap, bedre helsetjenester og mer helhetlige behandlingstilbud.

Behov for mer kunnskap i primærhelsetjenesten

Én opplysning ga særlig grunn til ettertanke: Blant konferansens 370 deltakere var det kun to allmennleger.

Fastlegen er ofte pasientens første møte med helsevesenet. Den lave deltakelsen understreker derfor behovet for økt kunnskap om lipødem i primærhelsetjenesten. Tidligere identifisering og riktig veiledning kan forkorte veien frem til diagnose og bidra til at flere får relevant oppfølging.

Verdifull internasjonal kunnskapsutveksling

Under konferansen møtte dr. Standal flere internasjonale kolleger som arbeider med lipødem.

Det var særlig hyggelig å møte dr. Iakovos Georgiou fra German Medical Institute på Kypros og Maria Kokkinou fra Global Lipoedema Awareness – verdens største internasjonale pasientfellesskap og ressursnettverk for mennesker som lever med lipødem. Dr. Standal møtte også igjen dr. Mojtaba Ghods, president i Lipoedema World Alliance, samt dr. Amier, dr. Giw og resten av hans team fra Bad Belzig, hvor hun tidligere har hospitert.

Møtene ga rom for verdifull kunnskapsutveksling, faglige samtaler og mange meningsfulle øyeblikk.

Konferansen var langt mer enn en faglig møteplass. Den ble en sterk påminnelse om hva vi kan oppnå når pasienter og fagpersoner møtes, lytter til hverandre og arbeider mot et felles mål: økt forståelse, tidligere diagnostikk og trygg, kunnskapsbasert behandling av lipødem.

Vi ser frem til å møtes igjen under den tredje Lipoedema World Congress i Melbourne i november 2027.